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访谈|38年抗癌传奇袁正平(二):很多癌症患者还没有到拼运气的地步……

2018-08-10 14:18:24来源:

原标题:访谈|38年抗癌传奇袁正平(二):很多癌症患者还没有到拼运气的地步……

从当初患癌,被医生告知仅剩1年生命,到今天,与癌症战斗了38年。很多人觉得我运气好,我想说,如果真的靠运气,我相信我走不了这么远。——袁正平

现任上海市癌症康复俱乐部会长

1981年罹患癌症,1989年创建上海癌症康复俱乐部;

参与发起创建中国抗癌协会癌症康复会;

荣获上海市十大年度人物、上海市十大杰出志愿者和中华慈善奖等。

相信科学的人,才有资格“拼”运气

Q:了解您的事迹的人都觉得您是个奇迹,也有很多人羡慕您的运气,您觉得您是个幸运的人吗?

袁正平:结婚第7天,被诊断为癌症,7天时间,从婚房到病房,这应该不是一个运气好的人应该有的经历吧。

其实,我明白大家羡慕我运气好这句话里的无奈。对于没有患癌的人来说,我们这些得了癌症的人是不幸的,压根就不存在运气这个说法,但是在得了癌症这群人中,能够和癌症斗争活下来,是一件很不容易的事情。

和癌症斗争的38年了,我的癌症康复俱乐部也30年了,我见过很多的癌症病友去世,我承认我是幸运的,因为在癌症面前,人的生命确实是很弱小。但是,30多年内,我们帮助20余万人重获“新生”,很多人和我一样带着癌症一直生活着,你能说他们都是靠的运气吗?

所以,我想和广大的癌症病友们说一句话“你只有尽力去治疗、去康复,你才有资格去‘拼’运气!”

学习科学抗癌知识,每一份努力都不会白费

Q:那以您这么多年的工作经验以及“斗癌”经历,你觉得如果要“治愈”癌症,需要做什么?

袁正平:一般来说,5年是患者衡量生存期的分水岭,如果癌症患者经手术治疗能生存5年以上,即可认为肿瘤被治愈的可能性为90%。

那么,患者如何度过这个5年的分水岭?

我们研究过,患者要跨过5年的“生死峡谷”,疾病科普、规范治疗、患者关护,三者缺一不可。

疾病科普说的是对疾病的普及,很多患者病情确诊时,那个病对于他来说也只是个名称,他们不知道这个病的病因是什么,有什么症状,可以用什么方案和药物,治疗的预期是什么样等等。所以,他们就陷入了盲目的恐惧当中,他们只能“道听途说”一些片面的说法,或者百度一些不严谨的科普说明。

这对于患者的抗病意志是一种消磨,对患者的心理是一种打击,患者很容易在治疗过程中丧失生存意志。

第二点就是规范治疗,在癌症确诊后,很多患者和家属第一反应就是赶紧治疗,抓紧时间,能第一时间做手术就做手术,不能做手术就赶紧放化疗,仿佛这样的“赶时间”能为患者争取到更长的生存时间。很少有患者及家属意识得到,制定科学严谨的治疗方案,进行规范化的治疗,才是延长患者生命的最好的方法。

为什么我们国内的癌症患者治疗不如国外呢?

大家反思一下,我们有没有留时间去评估病情、有没有留时间去对比方案的优缺点,选出最佳方案?我们有没有细细考量用药的种类和剂量?……

这些因素正是影响患者治疗效果以及生存期的主要因素,这就是为什么我们的患者预后不怎么好,这就是为什么我们常常出现过度治疗,这就是为什么我们的患者很容易就出现没有治疗方案可选的状况,因为治疗行为的随意性真的很大。

其三就是患者关护,这里主要说的是后期的康复。这也是被很多患者忽视的环节,很多人只知道治疗,盲目去治疗,殊不知康复治疗和临床治疗是一体的。我看到过一组这样的数据:85%的 癌症患者死于复发和转移,也就是死于康复期。

当初我知道自己患癌时,也经历了一段自暴自弃的日子。后来,我积极接受化疗,并且在治疗期间我查阅很多资料去了解,为什么偏偏我得了癌症。当时就是特别不服气,就是想知道自己是不是天生就和别人哪个地方不一样,然后那个地方刚好会触发我得癌。后来我还慢慢去了解了郭林气功、心理疗法等辅助手段,我当时就想,我就是死也要死得明明白白吧。

幸运的是,我花在了解癌症上面的时间,让我能更科学看待癌症,为我自己的治疗和康复起到了很大的帮助。

重要性:临床治疗=癌症康复

Q:很多患者会有这样的疑问,在癌症治疗中,临床治疗和癌症康复哪个更重要?

袁正平:这个问题也有很多会员和我询问过,因为也有不少患者担心过度治疗就放弃治疗,直接就进行康复治疗,甚至也有人觉得我38年斗癌,就是康复做得好。

这里我还是想和各位说一句,我同癌症斗争了38年,确实是进行了各种康复治疗,但是在进行康复治疗前,我进行了3年的化疗。大家要正确认识临床治疗和癌症康复,癌症治疗就像是一栋房子,临床治疗是房子的地基,癌症康复是上面的房子。从来就没有无地基的房子,同样,光有地基没房子也是没有意义的。

康复治疗要普及,规范化治疗更要普及

Q;国内癌症的治疗状况还是很不乐观,您有什么建议吗?

袁正平:其实还是那句话,完整的癌症治疗=临床治疗+康复治疗。目前患者的癌症康复治疗观念有待普及,与此同时,进行规范化治疗的观念也有待普及。

关于癌症康复的普及工作,我觉得要从两个方面进行:首先,是要把治疗和康复进行无缝对接,因为康复在癌症治疗的整个过程中很重要。患者无论去哪家医院做什么样的治疗,最后都需要做康复。我们把治疗和康复组合起来,如果癌症的生存率上去了,这样就不用我们去强调康复的重要性,比一下就很明显。

第二点就是观念上的改变,中国传统的癌症治疗理念是“抗癌”---与癌症战斗,抵抗癌症,因此我们一昧追求药物和疗法对癌细胞的杀伤作用。对于这种做法,我们国家从事肝癌手术和研究工作四十多年的工程院院士汤钊猷,他有过一个很形象的比喻:癌症就是一只老鼠,它钻进了一家瓷器店,如果你很想消灭它,最好的办法就是扔颗手榴弹,它肯定死了,但是整家瓷器店和瓷器也全部破坏了。这样的模式下,很容易导致过度治疗发生。

这两年汤老提出的理念是“中国式控癌”——控制癌症的进展。对癌细胞,消灭与改造并举,以达到对癌症的控制,而不是盲目追求消灭所有体内癌细胞。

而关于规范化治疗的普及,目前存在的主要问题是优质医疗资源分配不均。其实国内的医疗资源不稀缺的,我们缺的是优质的医疗资源。大家可以去三四线城市看一下,那里的治疗设备不会比一线城市落后的,那里的医院规模也都不小,但是去那里就诊看病的病人却很少;而在一线城市,专家医生的门诊,一“号”难求!

因为看病这件事,决定性因素还是在医生身上,所以患者都是跟着好医生跑。优质医疗资源分配不均的根本原因还是优质医疗资源太少了,就以多学科会诊模式为例吧。大家都知道多学科会诊模式制定的治疗方案是最具可信度的,那么为什么多学科会诊模式无法在国内普及呢?

因为做不到嘛!在一线城市,你看一个专家都困难,更别说多个学科专家聚在一起帮你看病;在三四线城市,那些医生经验都不足,患者不信任。所以,多学科会诊模式一直被搁置在计划里,没办法落地。

这也就解释了,为什么Watson一类的人工智能产品会在医疗领域大热。

患者需要进行多学科会诊,而Watson它就是多学科会诊,它能根据患者的病历资料和个人情况推荐最佳治疗方案,依靠庞大的数据库,为医生提供循证支持,帮助医生制定适合患者的个性化治疗方案。

同时,它还能帮助医生做癌症科普的工作,为医生减免工作量。它能将患者的病历整理成厚厚一本详细的病历资料,让患者从病因到预后,科学全面了解自己的疾病,让患者对于自己的疾病有更直观的了解,减轻患者的心理压力。

我还是很看好Watson的运用的,因为我一直相信,医疗领域的问题,用科学的手段解决是最好的方法。当然,未来我更希望看到Watson能延伸到癌症康复领域,把癌症治疗串联起来,让癌症治疗更加科学严谨。

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